Mi diabetes insípida (III). ¡Hemos terminado!

Es difícil para mí explicar la felicidad que tengo al poder escribir estas líneas. Por muchos motivos, creo que es una de las entradas más alegres y positivas que he escrito hasta ahora.

En primer lugar, me siento en la obligación de agradecerles a todos y cada uno de ustedes por su paciencia, por sus palabras de ánimo y cariño, por su preocupación por mi estado de salud durante los días en el hospital. ¡Gracias, gracias y mil gracias!

Aunque ya hace días que estoy fuera del hospital, la felicidad y la buena vibra aún me dura, y es que me siento orgullosa de mí misma por haber hecho lo que hice, por haber superado una prueba tan dura que pensé que no lograría, y por salir con fortaleza del hospital y con mi diagnóstico por delante. Gracias a eso, a partir de ahora nadie pondrá en duda que tengo diabetes insípida, nadie inventará que lo mío es posible vicio, y si mi hijo lo tiene, nadie le negará nunca un vaso de agua. ¡Al mundo pongo por testigo que ya nunca volveremos a pasar sed! Jajaja.

Hasta ahora les había contado, aquí y aquí, como iba a ser todo, pero sabía lo que había leído por internet. Ahora les cuento cómo fue y qué fue lo que me hicieron, sobre todo por si hay por ahí alguien que necesite saberlo y tiene dudas o miedo ante la prueba. Trataré de ser clara y no alargarme mucho…

Ya les había comentado que lo nuestro es genético y hormonal. En nuestro caso, o no producimos, o sí pero no funciona, la hormona antidiurética o desmopresina, que es la hormona que regula las cantidades de agua en el cuerpo. Por tanto, al no tener esa “llave de paso” que nos controle, orinamos mucho y, por ende, bebemos mucha agua para reponer líquidos. Es una enfermedad molesta si no tienes el tratamiento, porque vivimos pendientes de tener agua y un baño siempre disponibles, a los que recurrimos cada hora o incluso menos. No tiene cura, pero sí tratamiento, y ese no es más que administrarnos la hormona que nos falta. La más conocida se comercializa bajo el nombre de Minurín.

Hecho el resumen inicial, vamos a lo que vamos. Yo estuve ingresada en el hospital desde la tarde del domingo 30 marzo hasta el miércoles 2 de abril, aunque hay casos que se extienden más. El lunes (sin tratamiento) no me hicieron nada, tan sólo me limité a hacer vida normal pudiendo salir incluso a la calle, pero con una condición: tenía que anotar los litros de agua que me bebía y orinar en un bote de 2l que cada vez que se llenaba se apuntaba para llevar también el control de la orina. Mi resultado desde las 10:30h del lunes a las 4:00h del martes (18horas), fue de 18,4 litros de orina y 13,5 litros de agua.

Hecha la primera parte, a las 4 de la madrugada del martes me pesaron y empezó la prueba, que se llama “test de deshidratación“. Y en eso consiste. Desde esa hora, no pude beber nada de agua ni comer nada, pero seguí orinando en el bote para controlar las cantidades. Me pesaron, sacaron sangre y se llevaron una muestra de orina a las 7:00 y de nuevo a las 9:00 que se dio por concluída la prueba. En mi caso duró 5h porque mi cuerpo dio rápido el resultado, en otros casos tardará algo más o incluso menos. En ese plazo de 5 horas perdí casi 4kg de peso, me deshidraté y tenía claros indicios físicos de malestar. Por tanto, la doctora, pese a no tener claro el diagnóstico por parte del laboratorio (la cosa iba lenta y a las 9 aún no sabíamos el resultado del análisis de las 7), ordenó a que me trajeran la hormona (Minurín) y me la pusieran. Fue pinchada, subcutánea, porque el efecto es más rápido y ella quería que me recuperara “ya”, porque me veía realmente mal. Minutos después llegó el resultado de laboratorio, claramente era “diabetes insípida”, y pude volver a hacer vida normal: comer, beber…aunque no me dejaban salir del hospital por tener puesta la vía en el brazo.

A las 12:00 analizaron de nuevo sangre y orina para comparar valores con los análisis “sin hormona” de las 7 y las 9, y se dio por concluída la prueba. Así me quedé un día más haciendo vida normal esperando a que la doctora preparara el informe médico, (porque se iba a las 15:00 y no iba a dar tiempo de darme el alta ese día, ya que se dan al mediodía), y al día siguiente, a las 14:00 me llegaron mis papeles y con ello, el alta hospitalaria. ¿Tratamiento? Minurín en aerosol nasal tal y como lo estaba usando hasta ahora.

¿Cómo lo pasé? Fatal. Las cinco horas que duró la prueba se me hicieron eternas, y aunque nunca pensé en tirar la toalla y beber un sorbito porque “nadie se iba a enterar”, fue muy duro. Creo que mi fortaleza mental de querer hacerlo fue la que me dio energías para seguir. Dicho sea de paso no pude descansar nada desde las 4 que empezó la prueba porque la sed podía más que el cansancio, así que terminé el día agotada, pero feliz porque todo había salido bien. El resto del tiempo, tanto antes como después de la prueba, fue como si nada, como si estuviera en casa. Tuve un trato maravilloso por parte de todo el personal, me reí todo lo que quise y lo pasé bien en compañía de una amiga de la familia que pasaba la mañana conmigo. En la noche se quedaba MaridoBello, pero por mera compañía, yo estaba bien.

Por si alguien tiene que hacerse esta prueba o conoce a alguien en la situación, quiero dejar claro (porque mi familia me lo preguntaba con miedo al tener que enfrentarse a la prueba en un futuro) que en ningún momento me pusieron sonda para que orinara por ahí, no estuve llena de agujas para sacar sangre, ni me inyectaban nada, ni tuve que estar “enchufada a suero” en cama. En la primera extracción de sangre me pusieron una vía para tener acceso más fácil a la vena y no tener que estar pinchando a cada rato. De hecho venían, enchufaban un botito que hacía vacío y extraía la sangre, y listo. Fue una prueba cómoda en el sentido médico, ni agujas ni nada doloroso, me pasé el rato sentada en silla o saliendo a la calle antes de la prueba, ya si me acosté en cama durante la prueba por el malestar; lo verdaderamente incómodo fue la sed extrema que tuve que soportar. Pero es así, porque se trata de no beber nada a ver si sigues orinando y entras en “deshidratación”, para comprobar que, con la hormona, todo vuelve a la normalidad. Yo en el tramo de 4:00 a 9:00, sin beber absolutamente nada, oriné casi 3 litros, así que la deshidratación estaba clara.

Aprendí algo súper importante para las personas que tenemos esta enfermedad, y es que, sobre todo en mi familia, al hablar de ella decíamos que “sólo bebemos y orinamos mucho, pero de esto no nos vamos a morir”. Ojo. En situaciones normales no. En una situación extrema en la que no hay agua, podemos tener grandes problemas. Por ejemplo, y en palabras de mi endocrina, nosotros no podemos tener una operación de 10horas seguidas, porque sin agua nos morimos (habría que hacerla, pero sabiendo los médicos que tenemos esto y que deben tener cuidado con que estemos bien hidratados), o por ejemplo, si tenemos un accidente de algún tipo, lo primero que hacen es no darnos agua, y a nosotros el agua no se nos puede negar.

Por eso, es sumamente importante que, al primer síntoma, nos pongamos en manos de un endocrino que, si lo estima necesario, nos derive a realizarnos la prueba y salir de dudas. Todo sea por tener un nº de historia clínica donde figure esta enfermedad para futuras referencias.

Yo, desde que tenga dinero, me voy a hacer una pulsera que vaya conmigo a todos sitios, y grabar en ella que tengo diabetes insípida y mi número de historia clínica, para lo que pueda pasar. Mi tía tiene un papel en su documentación por consejo de la endocrina, pero a mi no me parece del todo ideal, porque puedes ir a por el pan, atropellarte un coche y no tener encima la documentación (caso extremo, pero posible), o, en el más lógico de los casos, si te pasa algo, la gente va primero a ayudarte, a socorrerte, y ya cuando la situación se normaliza, buscar documentación para avisar a la familia. Al menos eso haría yo, primero está el herido. En ese caso, nos habrán atendido sin saber que tenemos una enfermedad muy importante a tener en cuenta. Por eso, yo prefiero algo que, contra todo pronóstico, vaya conmigo hasta a la ducha, y eso será una pulsera o un colgante, ya veré por qué me decido.

Por eso, animo a todo el que tenga algún síntoma, o conozca a alguien que lo tenga, a que se haga las pruebas. Somos pocos, pero existimos. Es una prueba dura, pero son unas horas que, aunque no lo parezca, pasan rápido, estamos en manos de médicos por si pasa algo, y sobre todo, estamos en el mejor camino de conseguir un diagnóstico que, más adelante, podría salvarnos la vida.

Sin más, les reitero que estoy muy bien, orgullosa por haberlo hecho y haberlo hecho bien, contentísima de tener mi resultado y sobre todo, feliz de que, si mi hijo lo necesita en un futuro, es posible que se libre de pasar por lo que yo pasé, porque le viene de un familiar directo, en este caso la madre. Por tanto, más feliz aún porque pasé por lo malo por los dos y, con suerte, él se libra del test.

¡De nuevo, mil gracias por estar ahí! ¡Un beso a todos!

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