Mi diabetes insípida (I). Empezando…

A cualquier persona que me conozca, a cualquier amigo que haya crecido conmigo o a cualquiera que me conoce de días, si les preguntas algo curioso sobre mí, seguro que te responden: “bebe un montón de agua y orina cada 2×3”, “es como un pato en el agua”, “es un pececito más”…y muchas frases similares que se basan en un mismo diagnóstico: diabetes insípida.

No es raro que cuando lleve unos días/semanas/meses tratando con alguien nuevo surja el tema: “¡cuánta agua bebes!” (“¡Anda ya, no me había dado cuenta! ¡Gracias por la observación!”), y ahí viene la explicación, siempre la misma retahíla. A veces explicada con detalle, a veces resumida, a veces una respuesta irónica, en función de la persona que comenta y el tono de sus palabras.

Tengo 24 años y desde que tengo uso de razón he orinado mucho y he bebido mucha agua, yo y casi toda mi familia materna. Hacemos bromas con el tema diciendo que los diabéticos insípidos somos mayoría en la familia, jaja. Es una enfermedad rara, de hecho, no conozco a nadie más, fuera de mi familia, que la tenga. No duele, no mata, tan sólo es incómoda en el día a día, porque necesitas tener siempre agua y un baño cerca.

He aquí la teoría: en el hipotálamo (una región del cerebro) se produce una hormona llamada hormona antidiurética (HAD) o vasopresina que luego es secretada por la glándula hipófisis. Esta hormona es la encargada de controlar los niveles de agua en el cuerpo, es decir, que ni sobre ni falte. Hasta aquí todo bien. Pero pueden darse dos problemas: 1-que el hipotálamo no la produzca (lo que se llama diabetes insípida central) o 2-que se produzca pero los riñones no sean capaces de responder ante ella (esta es la diabetes insípida nefrógena). Por tanto, la poliuria (orina excesiva) y la polidipsia (sed excesiva) son las grandes características de la enfermedad. Aquí es donde entramos nosotros, no se sabe realmente cuál de las dos tenemos, pero lo cierto es que tenemos un problema con esta hormona. No nos llevamos bien, vaya.

En definitiva, es como cuando abres y cierras un grifo. Si lo abres, el agua corre, si cierras la llave de paso, se para el agua. Podríamos decir que nosotros no tenemos esta llave de paso, en el sentido de que toda el agua que entra en el cuerpo pronto vuelve a salir, con lo cual es un círculo vicioso tratando de reponer un agua (bebiendo) que pronto se va a perder (orinando). He aquí lo molesto de la situación. Se imaginarán, tras leer esta última frase, cómo pueda ser una noche levantándose cada hora para orinar-beber agua. Y no un vaso, sino dos, tres o cuatro.

Gracias a la bendita ciencia y los laboratorios, esta hormona se puede conseguir, en forma de gotas nasales, aerosol o pastillas, para paliar la situación y ser, medianamente, una persona normal mientras dura el efecto. Tengo entendido que suelen dársela a las personas que tienen problemas y se orinan por la noche, e incluso a muchos niños.

He aquí, la bendición del cielo hecha envase. No se que sería de nosotros sin ella. (¡Oh, Minurín, yo te venero!)

2014-02-22 00.49.28

Hay tantas variantes como personas en este mundo y entre los que lo tenemos en la familia hemos encontrado variantes. Mis abuelos maternos tuvieron 8 hijos y de ellos 4 lo tienen y 4 no. De esos 4 que sí, 3 tienen hijos (1 hijo cada uno) y esos tres hijos lo tenemos. Una de esas 3 soy yo, sólo falta descartar si Príncipe también lo tiene. Adjunto imagen para liar menos.

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Entre todos hay quien bebe más que otro, quien no puede tomarse el medicamento a X horas porque le da hambre o sueño, quien necesita más dosis que otros…en fin, un mundo de colores.

Muchos me dicen que “pobrecito, ojalá que no tenga tu problema”, pues qué quieren que les diga, que para que tenga algo peor, que sea esto, que no duele ni es grave, tan sólo bebemos mucha agua y orinamos mucho más.

He de reconocer que mi familia se lo ha tomado mucho a la ligera, en el sentido de que todo viene, dicen que por mi abuelo, que bebía mucha agua, y ya, como él, sus hijos y sus nietos, pero nadie nunca se preguntó porqué sí, porqué no, ni buscó información ni un porqué al respecto.

Todo empezó hará no se si 15-16 años, que operaron a mi tía la mayor de problemas en el riñón y diagnosticaron el tema, y de ahí, todos caímos como fichas de dominó. Algunos, al topar con ciertos endocrinos, no han tenido que hacerse pruebas y con una simple muestra de orina de 24h sin el medicamento, analizando su composición y viendo tamaña cantidad, han dado por válido el diagnóstico; otros como la mía, quieren descartar que no sea una “potomanía”, es decir, que bebo agua porque sí, como un vicio, y quiere que me haga las pruebas.

Y…hasta aquí quería llegar, tremendo lío explicando todo para llegar hasta aquí, pero siempre es la misma rutina.

Lo que quería contarles es que pronto ingresaré en el hospital para hacerme las pruebas. Estaré una media de 2-4 días, quizás menos, todo depende de lo que mi cuerpo tarde en reaccionar. La prueba, por lo que se, implica tenerme allí, mirando al techo haciendo vida normal, bajando a la calle incluso, pero sin medicamento y sin beber ni comer nada durante horas, para ver cómo reacciona mi cuerpo. Me sacarán sangre cada X tiempo y todo lo que orine será en un bote que van analizando, y tan pronto como se vea un resultado volveré a la vida normal.

Es decir, que voy a pasarlo mal. En la última muestra de orina de 24 horas sin medicamento que entregué, di 10 litros de orina. Desde las 7 de la mañana de un domingo hasta las 7 de la mañana del lunes. Ni más, ni menos. 10 litros de orina. Me pidieron que controlara qué cantidad de agua bebía: 9,5 litros. Por tanto, se imaginarán que, necesitando tal cantidad de agua diaria, a veces más, a veces menos, saber que voy a estar sin medicamento y sin poder beber ni comer nada que aporte líquidos a mi cuerpo…no suena nada agradable.

Yo se que lo tengo, porque tengo la misma sintomatología que mi familia que ya tiene el diagnóstico, pero no tengo un papel que diga que lo tengo. Ese es el problema, el diagnóstico. Por eso lo hago. Mi vida ya no va a cambiar, no se me va a quitar, no me va a solucionar nada el hecho de tener un papel, pero a Príncipe en un futuro sí, si es que lo tiene. Por eso, por él, acepté a hacerme las pruebas y estoy a la espera de que me llamen en estos días para ingresar.

Y muchos dirán, pues si tus tíos los tienen y sus hijos también, lo lógico es que los hijos de esos hijos también ¿no? Pues no se sabe. Lo curioso es que de los 4 que lo tienen, tres han tenido hijos, y de su mismo sexo. Es decir, mi madre me tuvo a mí: mujer-mujer, mi tía tiene una hija: mujer-mujer, y mi tío tuvo un hijo: hombre-hombre. Digamos que ahora el experimento somos Príncipe y yo. Yo soy la primera prima que ha tenido hijos, es decir, el primer bisnieto de la familia, pero es que además soy la primera que ha tenido un hijo de un sexo diferente al suyo: mujer-hombre. Así que, en nosotros está saber si la cadena continúa o no.

Por eso, por él, por su futuro, por si tiene la suerte de que al tenerlo su madre él puede librarse de las pruebas… Por mi hijo, me expongo a la deshidratación, al desmayo, a los mareos, a lo que pueda pasar en esas pruebas, que sé que pasará, porque pondrán mi cuerpo bajo mínimos a ver cómo reacciona. Por si él puede librarse de todo eso, aquí estoy yo, dispuesta a lo que tenga que venir…pero con los dedos cruzados.

(Me encantaría hacer una bitácora de mi estancia en el hospital para dejarla registrada en el blog. Si puedo, lo haré)

¿Tienes alguna curiosidad? ¿Quieres contarme algo? ¿Te intriga algo? Sacia tu curiosidad sin miramientos, estoy acostumbrada 😀

NOTA ACLARATORIA: Lo que yo tengo no tiene nada que ver con el azúcar ni con la insulina. Según la RAE, el término “diabetes” implica una “enfermedad metabólica”, que puede tener varios tipos: relacionada con la hormona insulina (diabetes mellitus), con la homona antidiurética (diabetes insípida), o con los riñones (diabetes renal). Me hierve la sangre que, incluso médicos, me pregunten si me pincho insulina.

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